00:00:00: Music.

00:00:14: Na und ich leite das Online Ressort der Zeitung.

00:00:17: Bundesgesundheitsminister Jens Spahn hat vergangene Woche den Startschuss wie die erste nationale Demenzstrategie gegeben wie dieser Strategie verpflichten sich die beteiligten Akteure auf Maßnahmen wie das Leben von Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen verbessern sollen,

00:00:32: und zwar in jedem Stadium der Krankheit das geht also vom Hausbesuch wenn die Diagnose vorliegt der Pflege in schweren Stadien der Krankheit,

00:00:40: über die ärztliche Versorgung und die psychosoziale Beratung für die Angehörigen bis zu würdigen Sterbebegleitung.

00:00:46: Und daher sollen auch Haus und Fachärzte bei der Versorgung von Demenzkranken stärker unterstützt werden etwa indem professionelle Netzwerke für Demenzkranke bestehend aus Ärzten Pflegeheim und Pflegediensten,

00:00:57: finanziell stärker unterstützt und ausgebaut werden sollen so Jens Spahn vergangene Woche.

00:01:03: Erarbeitet wurde die Strategie die 27 Ziele und Unterziele mit 162 konkreten Einzelmaßnahmen umfasst.

00:01:11: Unter Federführung des Bundesfamilienministeriums und das Bundesgesundheitsministeriums und unter dem Popo sitzt der deutschen Alzheimer Gesellschaft,

00:01:19: daneben waren auch das Bundesministerium für Bildung und Forschung Länder Verbände der Pflege und des Gesundheitswesens der Wissenschaft und der Zivilgesellschaft involviert.

00:01:27: Und im heutigen Podcast freue ich mich auf ein Gespräch mit Monika Kaus der Vorsitzende der deutschen Alzheimer Gesellschaft.

00:01:34: Von dir möchte ich gerne etwas mehr über die Genese dieser ersten nationalen Demenzstrategie erfahren hallo Frau Kraus ich begrüße Sie am Telefon hallo Frau Ney,

00:01:43: Rockhaus so insgesamt wie zufrieden sind Sie unter dem Strich mit der nun erarbeiteten Strategie denn es waren ja doch über viele Monate viele Köche mit dabei wer uns gehört drei Ministerien ein breites Bündnis aus Ländern Kommunen Selbsthilfeorganisation.

00:01:58: Die haben zusammen mit vier Fachforen die vorausgegangen sind in den auch 250 experten und Betroffene ihre Erfahrung einbringen konnten jetzt diese Strategie erarbeitet war sicherlich nicht ganz einfach oder.

00:02:10: Da haben sie recht an der Arbeit und der nationalen Demenzstrategie haben eben 70 Akteurin vier Arbeitsgruppen mitgewirkt.

00:02:17: Diese abkläre waren sehr unterschiedlich was Struktur und ihre Perspektive angeht,

00:02:23: Mitarbeit waren große Dachverbände der Kommunen Länder Leistungserbringer Sozialversicherung und so weiter,

00:02:30: aber auch zivilgesellschaftliche Organisationen mit sehr viel schmaleren Strukturen diese Zusammenarbeit war durchaus einmal bereichernd,

00:02:39: aber meiner Erfahrung dass es auch das ist gerade bei dem großen Dachverbänden schwierig ist zu verbindlichen Maßnahmen zu kommen,

00:02:47: weil ihre Mitglieder und die örtlichen Gegebenheiten unterschiedlich sind nicht immer gibt es überhaupt das Mandat für alle mitzuentscheiden und das Abstimmungsprozess irre,

00:02:57: dauerte somit oftmals sehr lange.

00:03:01: Deshalb finden sich in der nationalen Demenzstrategie auch immer wieder Formulierung wie wirken daraufhin also nichts Konkretes.

00:03:09: Diese Formulierung war natürlich so kontrovers was z.b. die deutsche Alzheimer Gesellschaft sich als Interessenvertretung,

00:03:17: von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen sich viel konkretere Formulierung damit mehr Verbindlichkeiten gewünscht hätte,

00:03:24: es war oftmals ein zähes Ringen um Formulierungen.

00:03:28: Welche Aspekte dieser Strategie wäre mir gesagt es sind 27 Ziele 162 Maßnahmen,

00:03:34: wollen Sie jetzt das deutsche Alzheimer Gesellschaft Janko Vorsitz der Steuerungsgruppe ist die inner haben jetzt besonders fokussieren gerade weil sie sagten sie möchten gerne konkreter werden.

00:03:45: Ja ein Aspekt ist sicherlich die Aufklärung der Öffentlichkeit,

00:03:49: wollen wir eine Gesellschaft die Verständnis und Sensibilität für Menschen mit Demenz zeigt muss die Aufklärung bei Kindern und Jugendlichen anfangen angesichts der zunehmenden Zahl von Menschen mit Demenz die zu immer größeren Teilen alleine,

00:04:03: ohne oder mit weit entfernten Angehörigen Leben sehe ich einen großen Handlungsbedarf bei der Sensibilisierung der Bevölkerung,

00:04:11: wir brauchen ein aufmerksames Umfeld und BB mit öffentlichen Personennahverkehr im Einzelhandel oder in Betrieben damit Menschen mit Demenz möglichst lange selbständig leben können.

00:04:23: Deshalb bin ich froh dass darauf ein Schwerpunkt gelegt wurde,

00:04:27: wir werden mit unserer aufklärungs Initiative demenz-partner diese Zielgruppen besonders in den Fokus neben und Schuhen

00:04:35: wichtig ist dabei auch der sprachliche Umgang mit Menschen mit Demenz aus diesem Grunde haben die deutschsprachigen Alzheimer Gesellschaften ein sprachleitfaden Demenz erarbeitet dieser soll eine demenzsensible Sprache befördern.

00:04:50: Aber auch im professionellen Bereich brauchen wir mehr Qualität in der demenzversorgung zu werden immer mehr Menschen mit Demenz in Akutkrankenhäusern behandelt die mit ihrem effizienten Ablauf für diese Gruppe nicht gut geeignet sind.

00:05:03: Auch hier gibt es einige wichtige Maßnahmen z.b. zur besseren Schulung des Personals.

00:05:09: Oder zur Umsetzung des Expertenstandards Beziehungsgestaltung in der Pflege von Menschen mit Demenz.

00:05:17: Bundesgesundheitsminister Spahn hat bei dem Startschuss am vergangenen Mittwoch vor allem auf den geplanten Ausbau professionelle Netzwerke für Demenzkranke hingewiesen wo liegt denn aus ihrer Sicht bisher der wunde Punkt bei diesem Versorgungs angeboten

00:05:31: für an Demenz erkrankte Menschen sie haben es gerade schon so leicht anklingen lassen.

00:05:36: Ja grundsätzlich würde ich sagen dass sie in den letzten Jahren schon viel getan wurde der Menses in der Öffentlichkeit viel präsenter als noch vor 20 Jahren es wurden gute Konzepte zur demenzversorgung entwickelt,

00:05:48: z.b. durch die Schaffung von Wohngemeinschaften für Menschen mit Demenz und durch Kommunen die sich systematisch zum Ziel gesetzt haben demenzfreundlich zu werden,

00:05:58: allerdings gibt es noch viel zu tun und wir sind nicht gut gewappnet für die steigende Zahl von Menschen mit Demenz bei gleichzeitiger Abnahme von professionell Pflegenden.

00:06:09: Zu beklagen ist auch die regional sehr unterschiedliche Versorgung in unserem föderalen System,

00:06:14: es gibt Bundesländer in denen z.b. kommen Demenz Wohngemeinschaften oder Pflegestützpunkte oder Beratungsstellen als Anlaufstelle für die Betroffenen und ihre Angehörigen gap.

00:06:26: Es gibt regionale Unterschiede von sehr gut bis zu weniger strukturiert.

00:06:31: Oftmals liegt es an einzelnen Personen immer wieder stellen wir fest mit der eigenen persönlichen Betroffenheit ändert sich die Einstellung von der Gesellschaft oder in der Gesellschaft.

00:06:42: Gerade bei Politikern oder auch Ärzten.

00:06:46: Gibt es denn einen Aspekt der internationalen Demenzstrategie die SEER wenn es immer Einhard herunter Kompromiss ist vielleicht aus ihrer Sicht mehr Stellenwert hätte bekommen müssen.

00:06:58: Ja Menschen mit einer Demenz Diagnose und ihre Angehörigen wissen gerade zu Beginn oft nicht wie es weitergeht welche Ansprüche sie haben welche Unterstützung es gibt,

00:07:09: wir hätten uns einen festen Ansprechpartner zum Thema Demenz in jeder Kommune gewünscht der oder die sowohl für Angehörige und Menschen mit Demenz ansprechbar ist.

00:07:19: Das war leider nicht möglich weil die Länder und Kommunen in Deutschland sehr unterschiedlich aufgestellt sind,

00:07:25: wie bereits erwähnt mehr Verbindlichkeit bei den Maßnahmen sowie eine gesicherte Finanzierung sind Ziele für die wir uns als deutsche Alzheimer Gesellschaft weiter einsetzen werden.

00:07:37: Was jetzt auch spannend ist die Korona Pandemie.

00:07:40: Die den Blick auf die Strategie und Versorgungsangebote eigentlich noch mal merklich verändert denn das war ja ein massiver Einbruch von Einrichtungen die geschlossen haben die die Zahl der zu betreuenden drastisch reduziert haben

00:07:52: zu Beginn der Arbeit die aber schon viel viel Monate zurückliegt war eine Pandemie natürlich ist noch überhaupt nicht gedacht worden,

00:07:59: sophie hat das jetzt vielleicht so gerade in der Schlussphase dieser Strategie vielleicht den Blick darauf auch noch mal verändert.

00:08:06: Ja auf die 27 Ziel und 162 Maßnahmen direkt hätte Corona Pandemie keinen Einfluss gehabt

00:08:13: da sich die Steuerungsgruppe der nationalen Demenzstrategie bereits Ende 2018 traf und über die Handlungsfelder Akteure und Arbeitsweise und den Zeitplan diskutierte,

00:08:24: das geplante Ziel war damals der Beschluss der nationalen Demenzstrategie durch die Bundesregierung früher 20/20.

00:08:32: Das war ein sehr anspruchsvolles Ziel bei der Auftaktveranstaltung fand dann am 21 Januar 2019 das erste Treffen der Akteure statt,

00:08:41: Spende 2019 wann die Eckpunkte fixiert und die nationale demenzstrategie sollte vom Kabinett bereits Anfang 2020 wie gesagt verabschiedet werden.

00:08:52: Mit etwas Verspätung ist das Mitte des Jahres geschehen.

00:08:57: Allerdings gab es wenig Öffentlichkeit dafür was wir sehr bedauert haben in der nationalen Demenzstrategie sind viele Maßnahmen zur Verbesserung der Situation von Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen geplant,

00:09:09: die auch weiterhin wichtig sind von daher sind viele frustriert dass das Thema in den Hintergrund gedrückt wurde aufgrund der Korona Pandemie.

00:09:18: Für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen war und ist Corona eine sehr große Herausforderung,

00:09:24: und das Alzheimer Telefon der deutschen Alzheimer Gesellschaft waren Titte ist in diesem Monaten stark nachgefragt.

00:09:31: Viele Angehörige sind verzweifelt sie waren von einem Tag zum anderen ohne Unterstützung.

00:09:36: AZB ehrenamtliche Helferin nicht mehr kamen oder Tagespflegen beschlossen worden,

00:09:42: besonders belastend waren auch die Kontakt Verbote in den halben hier haben sich Dramen abgespielt weil Angehörige kein Zugang bei hatten und die ganze Situation auch gerade Menschen mit Demenz nur schlecht zu erklären ist.

00:09:56: Kommunikation per Telefon oder Videotelefonie funktioniert für Menschen mit einer fortgeschrittenen Demenz oft nur eingeschränkt oder gar nicht.

00:10:06: Leider gibt es nach wie vor Einrichtungen die Besucher nur in einem engen Zeitfenster oder durch Plexiglasscheiben abgetrennt ermöglichen was eine Umarmung durch die Tochter oder den eigenen Ehemann natürlich nicht ersetzen kann.

00:10:21: Menschen im Pflegeheim müssen geschützt werden aber Menschenrechte müssen gewahrt bleiben dafür braucht es Regelungen.

00:10:28: Wir haben erlebt dass manche Heime kreativ waren und persönliche Eignung wenn auch mit Einschränkungen ermöglicht haben,

00:10:35: andere haben restriktiv gehandelt und wir haben erlebt dass Angehörigen bei Beschwerden sogar Kündigung angedroht worden das geht auf keinen Fall noch einmal auszuhalten.

00:10:45: Menschen gerade am Lebensende dürfen nicht von ihren Angehörigen total abgeschnitten werden.

00:10:51: Viele Einrichtungen sind mit ihrem Besuch Beschränkungen auch weit über die Vorgaben der jeweiligen Landesregierungen hin ausgegangen,

00:11:00: in zukünftigen Regelungen müssen ganz klare Mindestbestimmungen die sozialen Kontaktmöglichkeiten getroffen werden auf die sich die Angehörigen dann notfalls beziehen können.

00:11:11: Und ich kann nicht ein dass es über Monate keine formale Kontrolle durch den MDK gibt während gleichzeitig informelle Kontrollfunktion durch Angehörige ausgehebelt werden.

00:11:24: Ja es war wirklich oder ist immer noch eine sehr harte Zeit was sind denn jetzt aus ihrer Sicht die nächsten Schritte und Pläne damit die Strategie auch mit Leben erfüllt wird und damit,

00:11:35: dann schönen formulierten ziehen dann auch Taten folgen und welche Rolle hat dabei die deutsche Alzheimer Gesellschaft.

00:11:42: Also wir sehen die nationale demenzstrategie als Auftakt.

00:11:46: Sie gibt uns einen Rahmen und hilft den Akteuren sich und ihr Umfeld sowie die Zusammenarbeit weiterzuentwickeln.

00:11:53: Durch das Monitoring Verfahren besteht die berechtigte Hoffnung dass sie kein Papiertiger bleibt sondern mit Leben gefüllt wird.

00:12:00: Wir brauchen bessere Rahmenbedingungen für die Familienangebote in den Kommunen.

00:12:06: Und verbesserte Versorgungsstrukturen damit ein Leben mit Demenz lebenswert sein kann und wer der trotz der Fülle von Maßnahmen noch Themen vermisst den bleibt es ja unbenommen diese einzubringen.

00:12:17: Gute Initiativen gerade aus der Selbsthilfe und Zivilgesellschaft die sich mit viel Kreativität für Menschen mit Demenz einsetzen wird es weiterhin brauchen.

00:12:26: Ich hoffe dass wir das internationalen Demenzstrategie bündeln und das Engagement aller aktiviere gemeinsam für ein besseres Leben Demenz auf lebt.

00:12:36: Ein schönes schlusswort,

00:12:38: vielen Dank Frau Kaus Daumen dass es tatsächlich diesen Impuls gibt der auch nötig ist für die vielen Menschen mit Demenz und wir haben jetzt schon über 1,6 Millionen erkrankte Menschen und die sollen ja noch dramatisch.

00:12:49: Music.