Das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) soll dazu beitragen, dass Daten aus der Versorgung besser für die Forschung nutzbar werden. Dafür soll unter anderem eine Datenzugangs- und Koordinierungsstelle am Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) geschaffen werden. Über sie sollen Metadaten von verteilt gespeicherten Daten aus Registern, Daten von Krankenkassen und aus der elektronischen Patientenakte zugänglich sein und dann zusammengeführt werden können.

Im „ÄrzteTag“-Podcast erklärt Sebastian C. Semler von der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung (TMF), wie die Erfahrungen der Medizininformatik-Initiative (MII) und des Deutschen Forschungsdatenportals Gesundheit mit Daten von Universitätskliniken genutzt werden können. Die MII wird seit Mitte des vergangenen Jahrzehnts mit insgesamt 500 Millionen Euro gefördert.

Bisher, so Semler, seien Therapieverläufe bei schweren Erkrankungen meist ein blinder Fleck in der Forschung. Im Podcast erläutert er, wie mithilfe von Pseudonymisierung mit Einwilligung der Patienten Fälle nachverfolgt werden können, welcher Aufwand betrieben werden muss, damit die Daten nicht zu den Patientinnen und Patienten zurückverfolgt werden können und wie eine Strafandrohung bei Rechtsverstößen hilfreich sein kann. Auch wie die Einbeziehung von Daten aus der ambulanten Medizin gelingen kann, spricht Semler im Podcast an.